am Ende wird alles gut

Wir saßen im Auto. Noch auf dem Krankenhausparkplatz. Und plötzlich hatte ich keine Kraft mehr. Ich wollte immer stark für sie sein. Aber nach so einem wochenlangen Kampf geht es irgendwann nicht mehr. An diesem Punkt war ich angelangt. Ich brach zusammen, brach in Tränen aus und konnte einfach nicht mehr. Wir fuhren nach Hause. Über uns dieses Damoklesschwert.

Als wir am nächsten Tag wieder im Krankenhaus kamen, wurden wir bereits mit einem breiten und mehr als stolzen Lächeln im Gesicht empfangen. Über Nacht war offensichtlich der Knoten geplatzt. Wir hatten eine explodierte Windel, welche sogar vom Personal fotografierte wurde, damit alle Ärzte es bewundern konnten. Sie hatte es geschafft. Sie hat das Ultimatum gebrochen und musste nicht erneut operiert werden. Keiner wusste, woran es lag, was letztlich der ausschlaggebende Punkt war, aber mir war es egal. Sie hatte gekämpft und es allen gezeigt. Von diesem Moment an wurde ihre Nahrung täglich mehr als verdoppelt, sodass wir innerhalb von einer Woche von 10 ml auf 100 ml pro Mahlzeit kamen. Jetzt, wo es so gut lief und sie im Grunde ohne Limit trinken durfte, war es Zeit mal das Stillen auszuprobieren. Ich hatte große Angst zu versagen. Ich habe meinen Sohn zwar gestillt, aber es war nie die leichteste Stillbeziehung und funktionierte ausschließlich mit Stillhütchen. Wie sollte das also nun bei ihr werden? Sie, die die Flasche vom Krankenhaus gewohnt war. Aber ich probierte es trotzdem. Und was soll ich euch sagen? Meine Sorgen waren völlig unberechtigt. Es funktionierte. Absolut problemlos. Sie stillte, als hätte sie nie etwas anderes gemacht. Ich war so erleichtert. Einer Entlassung stand nichts mehr im Wege.

Exakt einen Monat nach ihrer Geburt war der Tag endlich gekommen. Wir durften sie mit nach Hause nehmen.

Und hier sitzen wir nun heute. Unsere Tochter ist bereits acht Monate alt, ist lebensfroh und ausgeglichen, isst für ihr Leben gerne und vorallem ist sie gesund. Wir hatten und haben zwar weiterhin regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus und auch Termine beim Sozialpädriatischen Dienst (da sie als Frühchen gilt und ihre Entwicklung besonders beobachtet werden soll), aber sie hat bisher keine größeren Komplikationen. Ich bin mir sicher, dass sie - egal was da noch kommen wird - das alles gut meistern wird. Sie ist und bleibt eine Kämpferin.

Komplikationen

Mittlerweile war ich wieder zu Hause, fuhr jedoch jeden Tag etwas mehr als eine Stunde mit dem Bus zu ihr in die Klinik. Sie machte immer größere Fortschritte, der Kostaufbau lief auch nicht schlecht, immer mehr Medikamente konnten abgesetzt werden. Und dann bekamen wir etwa eine Woche später einen Anruf aus dem Krankenhaus. Unsere Tochter hätte eine Sepsis (Blutvergiftung) erlitten. Sie würde jedoch schon mit einem Antibiotikum behandelt, welches auch gut anschlage. Wir sollten uns keine allzugroßen Sorgen machen, sie wäre bereits auf dem Weg der Besserung. Man bat uns jedoch, am nächsten Tag unbedingt vorbeizukommen, um alles genauer besprechen zu können. Keine Sorgen machen... meine Gedanken kreisten schon wieder nur um sie. Wie geht es ihr? Was bedeutet das, eine Sepsis? Welche Folgen hat das?

Wir fuhren am nächsten Tag sofort ins Krankenhaus, wo wir alles in Ruhe besprechen konnten. Sie war tatsächlich schon wieder auf dem Weg der Besserung. Ihre Vitalwerte schienen wieder halbwegs stabil. Nur der Kostaufbau wurde für 24 Stunden pausiert und wir mussten quasi wieder bei null beginnen. Und das obwohl wir doch schon bei 6 ml pro Mahlzeit waren (Ziel war übrigens 100 ml pro Mahlzeit, um entlassen werden zu können). Wieder einmal hörte ich mir an, was uns die Ärzte erzählten, versuchte es zu verstehen und zu verarbeiten. Vieles rauschte wie in Trance an mir vorbei und ich war froh, dass mein Mann da etwas besser zuhörte und es aufgrund seiner Ausbildung auch besser verstand. Nun hieß es Daumen drücken, dass sie sich von der Infektion schnell erholt und der Kostaufbau wieder weitergehen kann.

Es stellte sich im Nachhinein übrigens heraus, dass sie durch den zentralen Venenkatheter eine Infektion einem nicht zu unterschätzendem Krankenhauskeim hatte (ich hatte ihn später noch gegoogelt, keine gute Idee). Das Krankenhauspersonal durfte sich nur mit Handschuhen und Kittel um sie kümmern. Sogar eine Isolation stand im Raum, wurde aber wieder verworfen.

Sie erholte sich zum Glück schnell von der Infektion. Aber das sollte es noch nicht gewesen sein. Seit der Sepsis fiel die Anzahl ihrer weißen Blutkörperchen immer wieder rapide ab. Sie bekam viele Transfusionen und jedes Mal wieder fiel der Wert ins Bodenlose. Es konnte sich niemand erklären. Es wurden mehrere Antikörpertests durchgeführt, welche alle ergebnislos waren. Spezialisten im Uniklinikum Münster wurden zu Rate gezogen. Niemand wusste, was mit den Thrombozyten passierte. Und plötzlich war der Wert wieder stabil. Wir haben bis heute keine Erklärung.

Bei den verschiedenen Untersuchungen zum Thrombozytenabfall stellten die Kinderärzte ein Blutgerinnsel fest. Ich verstand einfach nicht, warum sie bei der Verteilung der Krankheiten ständig so laut "hier" rief. Letztlich einigten sich die Ärzte nach mehrmaligen Ultraschalls (auch durch die Radiologin), dass es wohl ungefährlich sei und sich in der Nabelvene befinde, welche sowieso nach der Geburt verödet. Alles klar. Damit können wir leben.

Doch das schlimmste sollte noch kommen. Die Kinderchirurgen waren nicht zufrieden mit ihr. Der Kostaufbau lief nicht so wie erwartet. Sie trank zwar gut und nahm die Milch liebend gerne an. Aber es haperte am anderen Ende. Es kam den Ärzten, bei dem was sie trank, nicht genug "großes Geschäft" raus. Sie sorgten sich, dass eventuell doch irgendwo in den Darmschlingen etwas nicht stimmte. Es wurde geschallt, geröntgt, sie bekam Einläufe und Antibiotika, welche die Darmfunktionen anregen sollten. Es musste etwas passieren. Ihre Zugänge hielten die Infusionen nicht mehr aus. Ihre Venen waren langsam alle kaputt und erneut einen Zentralen Venenkatheter zu legen, wollte man aufgrund der Infektionsgefahr vermeiden. Es stand eine erneute Operation im Raum. Man gab ihr noch das Wochenende Zeit. Wenn sich dann nichts getan hätte, müsste man sie erneut aufmachen. Niemand wollte das, alle waren so zufrieden mit ihrer Narbe. Aber die Ärzte wussten sich nicht mehr anders zu helfen.

die Zeit nach der OP

Nachdem meine Vitalwerte in Ordnung waren und ich den Kaiserschnitt so weit gut überstanden hatte, wurde ich zurück in mein Zimmer gebracht. Stunde für Stunde verging, es fühlte sich an wie eine halbe Ewigkeit. Wir warteten darauf, dass die OP beendet wurde und wir ein Feedback der Ärzte bekommen würden. Ständig fragten wir uns gegenseitig "Wann warst du bei ihr? Wann wurde sie in den OP gebracht? Wie lange sollte das nochmal dauern?" Die Minuten krochen nur so dahin. Wir konnten nichts tun, außer warte .

Und dann endlich das lang ersehnte Klopfen an der Tür. Die Chefärztin der Kinderchirurgie und ihre Kollegin traten ein. Und sie lächelten. Mir fielen tausend Steine vom Herzen. Das konnte nur etwas Gutes bedeuten. Sie berichteten uns von der OP, die sehr gut verlaufen war, keine der Darmschlingen musste entfernt werden, alles konnte in den Bauchraum zurückgelegt werden und es wurde keinerlei Fremdmaterial zum Verschließen der Bauchdecke benötigt. Alles in allem eine Traum OP ohne jegliche Komplikationen. Unserer Tochter ging es den Umständen entsprechend gut und sie musste sich jetzt erst einmal von der OP erholen.

Am späten Nachmittag durften wir zu ihr und da ich mich noch keinen einzigen Millimeter bewegen konnte, wurde ich samt Bett in die Neonatologie an den Inkubator meiner Tochter geschoben. Da lag sie nun. So perfekt. Und doch so zerbrechlich, so hilflos. An einem Beatmungsschlauch, mit diversen Katheterzugängen und Überwachungskabeln. Ich war so froh und erleichtert, sie zu sehen und dennoch tat es mir im Herzen weh, sie so dort liegen zu sehen. Daran, sie herauszunehmen, war noch lange nicht zu denken. Sie hatte noch immer starke Schmerzen und wurde mit Morphin behandelt. Zurück auf meinem Zimmer schaute ich mir immer und immer wieder die Fotos an, die mein Mann von ihr gemacht hatte.

Ich besuchte sie nun jeden Tag, saß einige Zeit neben ihrem Inkubator und sprach mit ihr oder streichelte sie ein wenig. Wenn ich nicht bei ihr war, pumpte ich ab. Denn das oberste Ziel (meines und das der Ärzte) war es, sie mit meiner Muttermilch zu ernähren und letztlich auch, sie zu stillen.

Vier Tage nach ihrer OP - es war Ostersonntag - konnte sie bereits ohne ihren Beatmungsschlauch alleine atmen und auch das Morphin wurde eingestellt. Sie bekam jetzt nur noch Ibuprofen. Das war auch der Tag, an dem ich sie das erste mal auf den Arm nehmen durfte. Sie aus dem Inkubator zu nehmen, samt aller Kabel und Schläuche war unglaublich aufwändig. Aber es fühlte sich so gut an. Ich genoss jede Sekunde. Wir sprachen täglich mit den Kinderärzten und -chirurgen über ihren Zustand und die Fortschritte, die sie machte. Sie bekam sogar schon 1 ml Milch pro Mahlzeit. Doch die Kinderärzte wollten mehr. Sie waren der Meinung, dass sie unbedingt richtige Nahrung wollte, dass sie die Infusionen einfach nicht glücklich machten. Doch die Chirurgen waren vorsichtiger, wollten nichts überstürzen. Sie ließen sich zu 2 ml Milch pro Mahlzeit überreden und es tat ihr so gut. Man konnte richtig sehen, wie befriedigend es für sie war.

Geburt

Ich hatte die Nacht irgendwie überstanden. Mein Mann brachte den Großen in die Kita und machte sich danach sofort auf den Weg zu mir. Ich wurde derweil schon einmal für den Kaiserschnitt vorbereitet und bekam wunderschöne Thrombosestrümpfe an. Die Uhrzeit für die sectio wurde ständig verschoben, mal nach hinten, dann wieder nach vorne. Meine Zimmernachbarin machte sich gerade auf den Weg zum Frühstück, als ich ein letztes Mal ins Bad gehen wollte. Sie kam nach wenigen Minuten zurück, setzte sich auf ihr Bett und schaute mich erschrocken an. Ihre Fruchtblase sei eben geplatzt. Ich war selbst aber gerade mit meinen Gedanken völlig woanders und plötzlich stand auch schon eine Schwester im Zimmer und sagte zu mir, es ginge jetzt los. Meine Zimmernachbarin sollte ihren Sohn noch am selben Tag bekommen.

Ich wurde samt Bett in den Kreißsaal geschoben, wo mich bereits eine Hebamme erwartete und noch einmal ein CTG schrieb. Sie bot mir auch einen - wie sie ihn nannte - Leck mich Schnaps an, den ich dankend annahm. Ich war so wahnsinnig nervös und hatte große Angst vor dem Eingriff. Ich fragte die Hebamme, ob mein Mann mit in den OP dürfe, doch das müsste der Chirurg entscheiden. Ich bekam meinen Schnaps - der scheußlich schmeckte - und schon kam auch die Chirurgin, um mich abzuholen. Ich fragte erneut, ob mein Mann mich begleiten dürfe. Und dann kam die wohl schrecklichste Antwort, die ich mir hätte vorstellen können. Nein. Das kann er nicht. Es ist kein gewöhnlicher Routine Eingriff, sie können es nicht riskieren, dass etwas schiefgeht und den Ablauf stört. Ich brach völlig zusammen, fing an zu weinen. Und wurde in den OP geschoben. Dort wurde mir noch die Spinalanästhesie verabreicht und es ging los. Ich kam nicht zur Ruhe, obwohl ich ein wirklich tolles Team um mich hatte, was sich sehr gut um mich gekümmert hat. Da lag ich nun wie ein Häufchen Elend während der erste Schnitt gemacht wurde. Ich werde und möchte gar nicht zu sehr ins Detail gehen - jeder empfindet so eine OP sicherlich anders - für mich war es eine der schlimmsten Erfahrungen, die ich in meinem Leben bisher machen musste. Es dauerte nicht lange und ich hörte den ersten Schrei meiner Tochter. Ich durfte sie nicht sehen. Sie wurde sofort bis zu den Achseln in einen Plastiksack gesteckt und kam auf die Neo-Intensivstation zu den Kinderärzten und -chirurgen, um für ihre OP vorbereitet zu werden. Meine Wunde wurde genäht, danach wurde ich zurück in den Kreißsaal zur Hebamme und meinem Mann gebracht. Wir blieben noch eine Weile dort zur Beobachtung. Einer der Kinderärzte holte meinen Mann ab, damit er kurz zu unserer Tochter konnte, bevor sie operiert wurde. Währenddessen stand die Hebame neben mir, lächelte mich an und sagte zu mir "sie sieht wunderschön aus".

Schwangerschaft

Ich machte direkt am nächsten Tag einen Termin bei meiner Frauenärztin, denn eigentlich war nun auch meine Elternzeit vorbei und ich sollte bereits in der nächsten Woche wieder anfangen zu arbeiten. Mit meinem Gefühlszustand nach dieser Diagnose konnte ich mir das allerdings zu diesem Zeitpunkt beim besten Willen nicht vorstellen.

Ich brauchte ein, zwei Wochen um diese ganzen neuen Gefühle zu verarbeiten und das Ganze rational betrachten zu können. Meine Frauenärztin erteilte mir ein sofortiges Beschäftigungsverbot aufgrund seelischer Belastungen. Sie war zudem der Meinung, die vielen kommenden Termine wären nicht mit einem Job vereinbar. Und sie sollte recht behalten. Ich wusste bis dahin noch nicht, was da auf mich und meinen Mann zukommen würde.

Es folgten Kontrolltermine im Rhythmus von zwei Wochen, immer im Wechsel beim Feindiagnostiker und im Krankenhaus, in welchem ich vermutlich auch entbinden und meine Tochter operiert werden würde. Zusätzlich jeweils zwischen diesen Terminen alle zwei Wochen ein Termin bei meiner Frauenärztin zur allgemeinen Kontrolle. Das heißt, im Grunde war ich fast jede Woche beim Ultraschall.

Ich hatte mich zwischenzeitlich mit der Diagnose abgefunden. Ändern konnten wir es ja sowieso nicht mehr, also machten wir das beste daraus und steckten alle Kraft in unsere kleine Tochter. Wir hatten Glück, dass sich die Gastroschisis nicht verschlimmerte und so hangelten wir uns von Woche zu Woche, immer mit der Hoffnung, sie könne noch so lange wie möglich in meinem Bauch bleiben.

Mittlerweile waren wir in der 36. SSW angekommen und somit so viel weiter, als ich jemals gerechnet hätte. Wir wussten, dass nun solangsam die Entbindung näher rücken würde. Ich versuchte mich noch immer an den Gedanken eines Kaiserschnittes zu gewöhnen. Von meinem Traum einer ambulanten Geburt hatte ich mich schon lange verabschiedet. Eine natürliche Geburt wäre rein theoretisch zwar möglich, wird aber aufgrund der sofortigen Operation von meinem nicht Arzt empfohlen.

Beim nächsten Termin im Krankenhaus hieß es vom Chefgynäkologen er müsse noch Rücksprache mit der Kinderchirurgin halten, ob und wann der Kaiserschnitt nun geplant werden müsste. Ostern stand an, ich war guter Dinge, dass ich erst danach ins Krankenhaus müsste. Bereits einen Tag nach unserem Termin bekam ich einen Anruf von der Kinderchirurgin, die mir berichtete, dass sie eine Verdickung einer Darmschlinge sehen würden und kein Risiko eingehen wollen. Ich sollte mich bitte noch am selben Tag ins Krankenhaus einweisen, der Kaiserschnitt würde für den morgigen Vormittag angesetzt. 

BAM! Und wieder fiel ich in ein tiefes Loch. Ich hatte zwar lange genug Zeit, mich mit dem Kaiserschnitt und der darauffolgenden Zeit auseinanderzusetzen und mich darauf vorzubereiten. Aber das ging mir dann doch zu schnell. Ich dachte, ich hätte noch ein paar Tage. Könnte Ostern zu Hause mit meinem Mann und meinem Sohn verbringen und nun sollte meine Tochter bereits morgen geholt und operiert werden? Dafür war ich noch nicht bereit, aber ich vertraute den Ärzten. Also rief ich meinen Mann an, dass er nach Hause kommt. Wir organisierten noch eine Betreuung unseres Sohnes durch meine Schwiegereltern und schon waren wir auf dem Weg ins Krankenhaus. Dort angekommen, konnte ich nach einigem Hin und Her endlich mein Zimmer beziehen, welches ich mir mit einer Frau teilte, welche vorzeitige Wehen hatte. An diesem Nachmittag habe ich noch mit vielen Ärzten gesprochen, über den Kaiserschnitt, die Spinalanästhesie, die Operation meiner Tochter und ihrer Verlegung auf die Neo-Intensivstation. Am Abend fiel ich völlig erschöpft ins Bett und konnte doch nicht schlafen. Zu groß war die Aufregung vor dem kommenden Tag.

Diagnose

Donnerstag Nachmittag, wir sitzen im Warteraum des Frauenarztes, bei dem wir schon letztes Jahr die Feindiagnostik für Hendrik hatten. Ich fülle ein Formular aus, dass bei diesem Screening möglicherweise Diagnosen gestellt werden, die zu Gewissenskonflikten führen können. Ja, das ist mir bewusst. Aber sowas passiert uns nicht. Bei uns ist alles gut, denke ich. Denkt das nicht jeder? 

 

Dann sind wir im Behandlungszimmer, halten ein Pläuschchen mit dem Arzt. Ich mag ihn, er hat eine sehr offene und witzige Art, ist immer für einen Scherz aufgelegt. Ich lege mich auf die Liege, er fängt mit dem Ultraschall an. Er reißt weiter seine Witze. Dann sein Tipp zum Geschlecht. Ein Junge. Nanu, haben wir nicht bisher zweimal gehört, es sollte ein Mädchen werden. Er revidiert seinen Tipp. Doch plötzlich ist jeglicher Witz und Freude aus seiner Stimme verschwunden.

 

"Ihr Baby hat ein Problem." BÄM! Es hat mich wie ein Schlag getroffen. Unser Baby? Nein, niemals. Uns trifft doch sowas nicht. Ich hoffte immer noch, er machte einen Witz oder es war irgendeine Lapalie. "Das Kind hat eine Bauchspalte." Eine was? Was ist das? Welche Auswirkungen hat das? Wie schlimm ist so eine Bauchspalte? Tausend Fragen rasten mir in diesen wenigen Sekunden durch den Kopf. "Sehen Sie diese Blumenkohlartige Auswölbung? Das ist ein Teil vom Darm, der durch die offene Bauchdecke nach außen tritt. Das nennt sich Gastroschisis." 

 

In mir brach eine kleine Welt zusammen. Aber ich wollte stark sein, wollte keine Tränen vergießen. Also biss ich die Zähne zusammen und hörte zu, was er uns sonst noch erzählte. Es wäre alles nicht so schlimm, kein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch, gut zu operieren und meist folgenlos für das Kind. Er schallte noch ein wenig weiter, maß hier etwas und dort. Ich bekam alles nur noch wie in Trance mit. Meine Gedanken kreisten nur noch um mein Baby.

 

Wir bekamen also eine Überweisung zum Spezialisten. Der Arzt rief direkt dort an, um einen Termin auszumachen, da er die Handynummer hatte. Holger saß die ganze Zeit wortlos neben mir. Er griff meine Hand und schaute mich an. Das war der Moment in dem ich einfach nicht mehr stark sein konnte und meinen Gefühlen und meinen Tränen das erste Mal einfach freien Lauf lassen musste. Der Arzt erzählte uns noch etwas von den guten Prognosen und versuchte uns Hoffnung zu machen. Aber für mich stand in dem Moment einfach erstmal nur diese Diagnose im Raum. Dick und fett. GASTROSCHISIS. Und alles was damit verbunden war. Engmaschige Kontrollen. Kaiserschnitt. Sofortige Operation. Wochenlanger Krankenhausaufenthalt. 

 

Ich wollte einfach nur noch raus. Zum Auto, wo ich meine Tränen hemmungslos laufen lassen konnte. Da saßen wir nun im Auto. Holger nahm mich in den Arm, versuchte mich zu trösten. Sagte mir, wir schaffen das. Doch ich wusste einfach nicht wohin mit mir und meinen Gefühlen. Einige Zeit weinte ich einfach weiter. Aber ich musste stark sein, zu Hause wartete immerhin mein kleiner Sonnenschein auf mich, der all das natürlich noch gar nicht versteht.

 

Diese beiden Männer in meinem Leben geben mir die Kraft das Ganze jetzt durchzustehen. Für meine kleine Tochter und für unsere Familie.